 |
| Billede lånt fra: http://www.chp.edu/our-services/brain/neurology/epilepsy/types/syndromes/infantile-spasms |
Sygdommen opdages hyppigst omkring 5 månedersalderen. Anfaldene er tydeligt generende for barnet, de græder ulykkeligt og er utrøstelige. 60% skyldes at der er en hjernemisdannelse eller infektion under graviditeten. Barnet går i stå i udviklingen eller mister nylige tillærte færdigheder.
I starten af vores forløb mente lægerne ikke at epilepsien og hendes "dut" havde nogen sammenhæng, men efter den nye diagnose (West syndrom), som var sjælden samt "dutten" som også var en sjælden misdannelse, mente de alligevel at de to ting hang sammen. Anna-Andrea fik en ny form for epilepsimedicin, som skulle have en bedre effekt og give hendes hjerne mere ro, så hun igen ville have overskud til at spise, have øjenkontakt, osv. Den gamle medicin skulle hun trappes ud af, samtidig med hun skulle starte op på den nye. I to dage fik hun altså dobbelt medicin og var totalt dopet. Hun lå bare og sov, vågnede en sjældent gang når sygeplejerskerne skulle måle hendes iltning i blodet og puls. De tilså hende hver tredje time både dag og nat, for at give hende mad igennem en sonde.
Mange tanker gik igennem mit hoved. Jeg havde så ufatteligt meget tid til, at sidde og spekulerer over hvad fremtiden ville bringe vores lille familie. Skulle vores lille pige bare ligge der og intet kunne foretage sig? Stoppede hendes udvikling her? Jeg skrev alle de spørgsmål ned, som kom til mig løbene. Lægerne kunne intet sige noget om, hvad fremtiden bragte for os, om hun ville komme til at gå og tale. De fem dage vi var indlagt ude på OUH var forfærdelige. Selve personalet på afdelingen var søde og meget forstående, det var selve atmosfæren der nu er på et sygehus, jeg havde rigtig svært ved at være i. Vi havde fået en stue for os selv, med eget badeværelse, tv og en sofa der kunne slåes ud, når jeg skulle sove. Danny tog hjem hver aften og sov ved hans forældre, så han kunne få lidt søvn og passe hans nye arbejde. I dagtimerne fik jeg min søster eller mor til at komme ud til os, så jeg ikke var alene når der var stuegang og lægen kom ind og snakkede.
Jeg sov næsten ikke de dage.... Jeg var obs på Anna-Andrea og kunne høre babyer græde og alarmerne gå hele natten. Det hele var meget uvirkeligt for mig, og manglende søvn gjorde ikke tingene nemmere. Uvisheden omkring fremtiden gjorde mig sindsyg... Jeg vidste ikke, hvad næste dag ville bringe og hvornår vi måtte tage hjem igen. Min store pige var ved hendes bedstemor og var selvfølgelig også bekymret for sin lillesøster. Hun savnede sin mor helt vildt! Jeg havde dårlig samvittighed over jeg ikke kunne være der for begge mine piger, men vidste at den store havde det godt hjemme ved hendes bedsteforældre og jeg havde telefonsamtaler med hende dagligt, og de kom på besøg.
Anna-Andrea kom mere og mere til sig selv, og begyndte at spise igen. Neurologen mente at vi kunne komme hjem på weekend med en åben indlæggelse i stedet, hvor vi skulle komme til tjek nogle dage efter. Dette takkede vi ja til, da vi alle trængte til at være sammen igen. Vi tog hjem og havde en stille og rolig weekend bare os fire. Det var tydeligt, at vi alle slappede mere af ved at være i vante omgivelser. Anna-Andrea blev mere frisk og var stort set fri for anfald, jeg fik håbet tilbage, om at vores lille pige ville blive helt fri af hendes anfald og igen kunne begynde at udvikle sig.
Men desværre kom anfaldene snigende stille og roligt.... Den nye medicin, havde ikke den ønskede effekt, og der kom anfald igen igen og denne gang, var de lange og gjorde hende virkelig træt. Den ene gang sov hun 3 timer efter et anfald på 20 min. Det var forfærdeligt, at se ens lille pige have det ene anfald efter det andet, på trods af hun nu var på en anden form for medicin, som skulle have bedre effekt på lige netop West syndrom.
Til samtalen med neologen nogle dage efter, fortæller jeg ham hvad vi har oplevet og giver udtryk for min frustration over, at medicinen kun har en effektiv virkning nogle få dage. Der bliver justeret i medicinen og hun bliver sat op til maks dosis.
Under mødet tager Anna-Andrea sig meget til hendes "dut", da hun har opdaget den er der og kradser og hiver i den. Neurologen sender en henvisning til at operationen skal fremskyndes, så hun ikke når at få kradset hul på "dutten" og der skulle gå infektion i såret
Vi tager hjem og justere straks samme dag, hendes medicin på maks dosis. Vi havde fået fortalt, at bivirkningerne bl.a var, at hun nok kom til at sove en del, da medicinen trættede hende. Det oplevede vi ikke.... Hun var træt men kunne ikke finde ro til at sove ret længe ad gangen. Hun vågnede og græd, ja hun var nærmest vågen en gang i timen hver nat, og i dagtimerne sov hun tre kvarter ad gangen. Jeg var ved at gå ud af mit gode skind..... Det var hårdt, ikke at få sin søvn og så skulle være på om dagen også. Min store pige så mig for det meste kun, når jeg sendte hende afsted om morgenen og om aftenen ved spisebordet, ellers var min opmærksomhed primært hos hende lillesøster. Fyldt med følelsen af jeg ikke slog til på nogle punkter fyldte en stor del i mig! Jeg havde brug for søvn og flere timer i døgnet! Heldigvis, har jeg alle dage haft et tæt bånd til min store pige, og vi har snakket åbent omkring tingene. Det gjorde vi også i denne situation. Jeg vidste godt, at der ville komme en reaktion fra hendes side og det var fuldt ud forståeligt! Jeg fortalte hende at det var ok, hvis hun syntes at jeg var en dårlig mor, der kun tog sig af hendes lillesøster og at vi alle var trætte af at tingene var som de nu var, men at det forhåbentligt snart blev bedre og kun var for en periode.
Operationsdatoen kom med posten få dage efter mødet på OUH, allerede ugen efter skulle vi indlægges og hun skulle opereres. Puha det gik hurtigt, men samtidig var det jo det, vi havde ventet på så længe.
Anfaldene begyndte IGEN.... Jeg ringede fortvivlet ud på OUH og spurgte til om det virkeligt kunne være rigtigt, idet hun var på maks dosis nu. De ville intet gøre, og vi skulle bare komme som planlagt den 9 november, så kunne vi snakke om det der!
Nu sidder jeg her dagen før operationen og ved stadig ikke, hvordan det hele kommer til at foregå. Om de stadig vil opererer hende, nu hvor hun ikke er fri af anfaldene.......?
Håber det hele kommer til at forløbe godt, og vi snart har vores smilende lille pige tilbage.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar